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破局罕見(jiàn)病診療困局,罕見(jiàn)病科普專家團(tuán)成立

來(lái)源:壹點(diǎn)網(wǎng)

“罕見(jiàn)病其實(shí)并不罕見(jiàn),目前全球已知的罕見(jiàn)病約有7000多種,雖然每一種罕見(jiàn)病的患病人數(shù)并不算多,但是7000多種罕見(jiàn)病的患者加在一起,就是一個(gè)龐大的亟待關(guān)注的患者人群。目前我國(guó)罕見(jiàn)病面臨關(guān)注度低、診斷很難的問(wèn)題,公眾對(duì)于罕見(jiàn)病的認(rèn)知度亟待提升。” 北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)丁潔日前在“為罕而聚——人民名醫(yī)與子昂智庫(kù)罕見(jiàn)病科普專家團(tuán)啟動(dòng)會(huì)”上說(shuō)到。

約80%的罕見(jiàn)病為遺傳性疾病,一半罕見(jiàn)病發(fā)病于嬰兒或兒童時(shí)期

根據(jù)鮑曉等人2021年發(fā)表在中華醫(yī)學(xué)會(huì)上的文章《罕見(jiàn)病/遺傳病患者的生育和再生育策略》顯示,從國(guó)際上來(lái)看,約80%的罕見(jiàn)病為遺傳性疾病,約50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期發(fā)病,約30%的罕見(jiàn)病兒童壽命不超過(guò)15歲。

“起初,我跟公眾一樣并不了解罕見(jiàn)病,后來(lái)開(kāi)始關(guān)注后才知道,原來(lái)中國(guó)有很龐大的罕見(jiàn)病患者群體,每一個(gè)罕見(jiàn)病患者背后是一個(gè)又一個(gè)負(fù)擔(dān)沉重的家庭。”丁潔提到,80%的罕見(jiàn)病由基因遺傳引起,因?yàn)榛蛴蟹N族、地域等差異,基于此,對(duì)罕見(jiàn)病開(kāi)展的篩查、預(yù)防等可以按照地區(qū)劃分,而不是全國(guó)一刀切。

上海交通大學(xué)附屬新華醫(yī)院小兒內(nèi)分泌、遺傳代謝病研究室主任顧學(xué)范也指出,“目前,很多罕見(jiàn)病在中國(guó)并不罕見(jiàn),比如已經(jīng)納入《第一批罕見(jiàn)病目錄》的121種罕見(jiàn)病,預(yù)估患者人數(shù)超過(guò)350萬(wàn),最為直觀的一個(gè)比較就是,有很多罕見(jiàn)病的中國(guó)患病人數(shù),比很多大眾熟知的腫瘤患病人數(shù)都多。在這相對(duì)比較大的人數(shù)基礎(chǔ)上,我們也逐步明確,在罕見(jiàn)病中,約80%為遺傳性疾病。”

確診難、治療難、支付難,罕見(jiàn)病之痛誰(shuí)來(lái)解?

根據(jù)《2019年中國(guó)罕見(jiàn)病綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》顯示,全球有42%的患者表示曾經(jīng)被誤診過(guò),有40%的患者確診時(shí)間長(zhǎng)達(dá)1年以上,據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)罕見(jiàn)病患者平均確診所需時(shí)長(zhǎng)為1-3年,且罕見(jiàn)病專家高度集中在全國(guó)性教學(xué)醫(yī)院高度集中的城市。除此之外,從治療藥物來(lái)看,全球上市的罕見(jiàn)病治療產(chǎn)品有600個(gè)左右,已經(jīng)在中國(guó)上市且有罕見(jiàn)病適應(yīng)癥的藥物僅有55種。

“我們?cè)?jīng)做過(guò)一類罕見(jiàn)腎臟病的回顧性研究,其中最長(zhǎng)的誤診達(dá)33年,在這期間患者反復(fù)去了十幾家醫(yī)院,用了許多不適合自己的藥物,非常痛苦。”丁潔無(wú)奈地說(shuō)。

顧學(xué)范介紹,“目前全世界公認(rèn)的罕見(jiàn)病有7000多種,即便專業(yè)醫(yī)生也無(wú)法全面了解。有些患者不斷被轉(zhuǎn)診,往往在發(fā)病后很多年才確診,從而錯(cuò)過(guò)了最佳的治療時(shí)間。對(duì)于罕見(jiàn)病治療,早診早治,早預(yù)防更重要。”

“即使是有藥可治罕見(jiàn)病,也常常因?yàn)閮r(jià)格昂貴讓患者望而卻步。”丁潔強(qiáng)調(diào),面對(duì)上述問(wèn)題,應(yīng)當(dāng)多方協(xié)作守護(hù)罕見(jiàn)病患者。首先,要在政府主導(dǎo)下,各省市因地制宜地出臺(tái)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障政策;其次,要進(jìn)一步完善相關(guān)配套服務(wù),不僅罕見(jiàn)病醫(yī)生應(yīng)接受罕見(jiàn)病培訓(xùn),一般的醫(yī)生也要樹(shù)立罕見(jiàn)病診斷的基本理念。另外,國(guó)內(nèi)藥企應(yīng)加大在罕見(jiàn)病藥物上的研發(fā),同時(shí),希望國(guó)家能出臺(tái)一些特殊政策,開(kāi)通綠色通道將進(jìn)口藥引入中國(guó)進(jìn)行仿制,也能在一定程度上降低患者用藥負(fù)擔(dān)。

罕見(jiàn)病專家科普?qǐng)F(tuán)成立,讓罕見(jiàn)病科普不罕見(jiàn)

基于此,人民日?qǐng)?bào)健康客戶端聯(lián)合子昂健康共同成立“人民名醫(yī)與子昂智庫(kù)罕見(jiàn)病科普專家團(tuán)”。科普?qǐng)F(tuán)首批成員由丁潔教授和顧學(xué)范教授領(lǐng)銜,首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院副院長(zhǎng)李巍教授、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院副院長(zhǎng)吳志英教授,北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任韓芳教授,首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院睡眠中心主任詹淑琴教授,北京大學(xué)第一醫(yī)院罕見(jiàn)病中心主任兼神經(jīng)內(nèi)科副主任袁云教授,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師王藝教授,中南大學(xué)湘雅醫(yī)院兒科主任醫(yī)師彭鏡教授共同組成。成團(tuán)后的專家將入駐人民日?qǐng)?bào)健康客戶端,向大眾普及科學(xué)、權(quán)威、實(shí)用的罕見(jiàn)病知識(shí),提升公眾對(duì)于罕見(jiàn)病知曉率,從而使更多罕見(jiàn)病患者獲益。

免責(zé)聲明:市場(chǎng)有風(fēng)險(xiǎn),選擇需謹(jǐn)慎!此文僅供參考,不作買(mǎi)賣(mài)依據(jù)。

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